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Alzheimer

MALATTIA DI ALZHEIMER
La malattia prende il nome da un neurologo tedesco, Alois Alzheimer, che all’inizio del secolo, nel 1907, per primo la descrisse e studiò le modificazioni del cervello caratteristiche della malattia. Queste specifiche modificazioni possono essere osservate solo al microscopio, e perciò, poiché non esiste alcun altro esame specifico per questa malattia, solo dopo il decesso del paziente può essere posta una diagnosi di certezza. Tuttavia, mentre il paziente è in vita la diagnosi può essere posta escludendo altre possibili cause dei suoi disturbi. Le degenerazioni cui i neuroni cerebrali vanno incontro in questa malattia sono di natura assai complessa: esse comportano il non funzionamento di un gran numero di cellule del cervello, in particolare dei neuroni della corteccia cerebrale. Dunque, si tratta di una malattia organica, degenerativa, che colpisce le cellule del cervello (i neuroni) e le sostanze (neurotrasmettitori) da loro prodotte. Le conseguenze cliniche dipendono dalla morte progressiva e irreversibile di cellule cerebrali, che perdono così la capacità di comunicare tra loro. Viene persa cioè la capacità associativa delle diverse aree della corteccia cerebrale. La diagnosi di certezza è solo post mortem, quando è possibile esaminare al microscopio il tessuto cerebrale. Dagli esami clinici in vita, infatti, possiamo avere una diagnosi di probabilità, dopo aver escluso altre forme di demenza.Tuttavia, nelle fasi terminali della malattia il progressivo impoverimento cellulare si traduce in atrofia (rimpicciolimento del cervello), che viene messa in evidenza con la TAC (Tomografia Assiale Computerizzata) dell’encefalo.
La causa della malattia è tuttora sconosciuta, anche se vengono avanzate molte ipotesi.
La demenza di Alzheimer (AD) è la demenza più comune, costituendo circa il 50- 70% di tutte le forme di demenza; in Italia si stima che esistano circa 500.000 malati di AD.
La sua frequenza aumenta con l'età.
La malattia di A., nella maggioranza dei casi, è una malattia sporadica (cioè non a carattere familiare), solo nel 3% dei casi si può mettere in evidenza, una ricorrenza familiare.
La malattia colpisce entrambi i sessi, con una lieve prevalenza per il sesso femminile.
È una malattia tipicamente senile, la cui frequenza aumenta con l'età.
Vi sono però casi ad insorgenza precoce, prima dei cinquant’anni, di solito particolarmente gravi e a decorso veloce.
Al momento non esistono farmaci efficaci per la guarigione di questa malattia o per il rallentamento della sua evoluzione.
Tuttavia sono in fase di avanzata sperimentazione alcuni farmaci che sembrano capaci di interferire con l' evoluzione della malattia agendo sul metabolismo di alcuni neurotrasmettitori. Il decorso è inevitabilmente fatale, la prognosi media dal momento della diagnosi è di circa 7 anni.
Sono di frequente riscontro anche forme miste con patologia vascolare, parkinsonismo, ecc.
 
EPIDEMIOLOGIA E FATTORI DI RISCHIO
La Malattia di Alzheimer (Alzheimer's Disease, AD) è la forma di demenza corticale a carattere degenerativo che negli studi prospettici clinico-patologici è risultata essere la più comune. Essa rappresenta, inoltre, una delle maggiori cause di disabilità e mortalità .
Aumentando progressivamente la sua incidenza con l' età, l' AD è, infatti, responsabile del 50-70% di tutti i casi di demenza, secondo i criteri utilizzati per stabilire la diagnosi.
Ne sono affette dal 6% all'8% delle persone con più di 65 anni; la prevalenza raddoppia ogni 5 anni dopo i 60 anni, cosicché verso gli 85 anni si raggiunge una prevalenza di circa il 30% .
Sembra oggi dimostrato l'incremento esponenziale dell'incidenza delle demenzecon l'età, come inevitabile conseguenza dell'invecchiamento. I più recenti studi longitudinali dimostrano che la prevalenza delle demenze, ed in particolare di AD, aumenta anche nel gruppo di età >90 anni, con una maggiore incidenza nelle donne rispetto agli uomini, probabilmente legata alla loro maggiore sopravvivenza . Oltre all'età avanzata, una storia familiare positiva rappresenta il principale fattore di rischio per la malattia.Alcuni studi epidemiologici hanno evidenziato che il rischio di sviluppare la malattia è aumentato da tre a quattro volte nei soggetti che hanno un familiare di primo grado affetto da tale patologia, contro circa il 10% dei gruppi di controllo.
Gli studi sui gemelli indicano che i monozigoti mostrano una concordanza del 40%-50%, mentre per i dizigoti le percentuali variano entro un range variabile dal 10% al 50 e tale da sottolineare l'associazione tra fattori genetici e cause ambientali .Ad eccezione di rare forme di AD familiare, dove specifiche mutazioni genetiche sono state identificate su 3 diversi cromosomi, (sul cromosoma 21 il gene che codifica per l' APP, sui cromosomi 14 eli geni che codificano rispettivamente per la PS 1 e 2), una chiara familiarità è stata osservata in casi di AD ad esordio precoce e tardivo.Inoltre, studi condotti sulla forma sporadica della malattia, hanno portato all'identificazione dell'allele &4 dell' Apolipoproteina E come fattore di rischio.Nelle popolazioni caucasiche la condizione di omozigosi per questo allele è significativamente associata alla AD, con un'età di esordio della malattia più precoce.
Tuttavia in altre popolazioni (Africani, Ispanici, Afro-Americani) e nei pazienti che ammalano dopo gli 80 anni, la percentuale di rischio sembra diminuire.
Altri fattori di rischio considerati "probabili" sono il livello di scolarizzazione, i fattori di rischio vascolari, alcune esposizioni occupazionali o ambientali (solventi organici, campi magnetici, lavori manuali, la presenza di alluminio nell’acqua potabile ), il fumo, la depressione, i traumi cranici, l'abuso di alcool .
 
I DISTURBI COMPORTAMENTALI
I disturbi comportamentali che si manifestano nei pazienti affetti da malattia di Alzheimer a un certo stadio sono quelli che maggiormente destabilizzano l'equilibrio familiare e alimentano l'idea di un'istituzionalizzazione del paziente stesso. Si tratta di manifestazioni comportamentali che rendono molto difficile la gestione quotidiana del malato per i problemi che comportano e che, inoltre, caricano di tensione le relazioni affettive. A volte ci si sente in imbarazzo per le difficoltà che si manifestano nei rapporti sociali, depressi perché ci si sente isolati e intrappolati in una situazione che non cambierà più.
In queste circostanze si fa sempre più marcata l'esigenza di avere risposte dalle persone competenti, che possano dare una spiegazione dei cambiamenti che si sono già verificati e di quelli che potrebbero verificarsi. .
Conoscere la malattia diventa fondamentale per poterla affrontare il modo corretto; capire il perché di certi comportamenti apparentemente inspiegabili è l'unica chiave per imparare a gestirli.
Se noi capiamo i significato di uno scatto di collera reagiremo di conseguenza.
I cambiamenti di umore e di comportamento nel malato di Alzheimer non sono altro che un mezzo alternativo per comunicare, per esprimere le proprie esigenze e i propri stati d'animo.
In questo capitolo cercherò di analizzare brevemente i diversi disturbi del comportamento e/o dell'umore, con l'intento di capire i diversi significati che possono assumere per il malato nelle situazioni più svariate della vita quotidiana.
 
Il comportamento aggressivo
Uno dei comportamenti che si manifesta frequentemente nel paziente Alzheimer è quello aggressivo.
Si tratta di un comportamento che generalmente spaventa molto, impressiona ed è difficile gestirlo.
Pensiamo a quello che proveremmo se improvvisamente, senza motivo (per noi), una persona anziana incominciasse ad aggredirci verbalmente o fisicamente.
Sicuramente rimarremmo sconcertati e impauriti.
Quando i pazienti diventano aggressivi aumentano i problemi in casa e di conseguenza chi assiste il malato è molto turbato da questa situazione.
Questo comportamento è particolarmente difficile da accettare da parte dei familiari, perché è come se l'ostilità fosse tutta indirizzata proprio verso chi si occupa del malato, nonostante i suoi mille sforzi e sacrifici.
Questo accade perché la nostra tendenza è quella di interpretare la collera come se provenisse da una persona non malata, e quindi ci sentiamo di conseguenza incompresi e svalutati nei nostri sforzi.
In realtà, l’ aggressività di questi pazienti è esagerata e mal diretta. Anche se spesso può paradossalmente sembrare che l'aggressività sia rivolta proprio verso chi si occupa maggiormente del paziente, in realtà non è mai diretta verso di lui per ferirlo intenzionalmente.
L'aspetto più importante da sottolineare è che il comportamento aggressivo è dovuto alla malattia e non all'individuo che improvvisamente diventa cattivo e ostile nei nostri confronti. Di conseguenza, si manifesta in tutti pazienti, non risparmia nessuno: infatti, anche quelle persone che hanno sempre avuto un carattere molto tranquillo e dolce possono manifestare questo comportamento.
Sono innumerevoli le cause che possono scatenare il comportamento aggressivo, come per esempio frustrazione e ansia, ma la causa più comune è la paura. I pazienti affetti da malattia di Alzheimer reagiscono con aggressività per difendersi contro una falsa percezione del pericolo o di minaccia.
Sono infatti frequenti reazioni di questo tipo quando ci avviciniamo troppo al paziente, senza prestare particolare attenzione ai messaggi che il nostro corpo gli comunica, e gli chiediamo di fare qualcosa. Se non siamo attenti a coordinare i messaggi verbali con quelli non verbali, per facilitare la comprensione, la probabilità che lui non comprenda è molto alta; di conseguenza, non capendo le nostre richieste non farà nulla.
È frequente che di fronte a un simile atteggiamento noi tenteremo di sforzare il paziente affinché soddisfi le nostre richieste e lui, di conseguenza, reagirà in modo aggressivo perché si spaventerà. Quando si verificano questi episodi è opportuno reagire con calma, per mantenere il controllo della situazione.
Se reagiamo con aggressività non facciamo altro che amplificare il suo comportamento.
Discutere con il paziente provoca reazioni ancora più violente. Sicuramente non è facile stare calmi mentre qualcuno ci insulta o ci lancia oggetti; in questi momenti può essere di aiuto ripetersi che ciò che il paziente fa e dice non si riferisce personalmente a noi, ma che la causa di tutto è la malattia.
Il paziente ha bisogno di essere rassicurato e confortato ed è quindi necessario avvicinarsi a lui con parole dolci, accarezzandolo e spiegando gli cosa sta succedendo. In alcune situazioni è possibile bloccare un comportamento aggressivo distraendo il malato, proponendogli di fare qualcosa insieme, di andare da qualche parte che a lui piace molto. Tuttavia, si possono creare situazioni in cui i malati diventano molto più forti di quanto ci si aspetti ed è possibile che in questi casi rassicurarli e calmarli non funzioni più.Diventa indispensabile, dunque, assicurarsi una via di fuga, senza sperimentare sentimenti di colpa perché si antepone la propria sicurezza.
Inoltre, uscendo dalla stanza e lasciando il malato da solo (ovviamente assicurandoci che non vi siano pericoli), gli si offre il tempo e lo spazio per calmarsi e tranquillizzarsi, oltre a garantirsi le condizioni per mantenersi in buone condizioni per continuare ad assisterlo
 
Agitazione e nervosismo
Quando i pazienti sono agitati o nervosi diventano irrequieti e facilmente irritabili.
In queste particolari situazioni tendono a mettere in atto tutta una serie di comportamenti che indispongono le persone che lo circondano.
A volte si mettono a camminare avanti e indietro per la stanza percorrendo sempre lo stesso tratto, oppure corrono rimbalzano come palline per la casa.
Toccano tutti gli oggetti che gli capitano sotto mano, spostano le pentole e gli elettrodomestici in cucina, cambiano posto ai mobili, aprono tutti i cassetti, le ante e i rubinetti della casa. Spesso questi comportamenti sono dovuti alla malattia e non dipendono da qualcosa che è accaduto o che è stato fatto. Si tratta di un comportamento che indispone fortemente i familiari, li rende nervosi tanto quanto i pazienti.
Anche in queste situazioni è opportuno mantenere la calma e affrontare la situazione.
Bisogna lasciare al malato lo spazio necessario per muoversi, in modo tale che non si senta costretto e sia libero di muoversi quando si sente nervoso e agitato, assicurandoci che non vi sia in giro qualcosa con cui potrebbe farsi del male.
Ognuno di noi ha questa necessità quando è nervoso, camminare e muoversi è un mezzo per scaricare la tensione; se qualcuno ci impedisce di farlo sicuramente aumenterà il nostro nervosismo e avremo facilmente reazioni poco controllate.
In certi casi si può tentare di distrarlo proponendogli di fare qualcosa di utile o di aiutarci a svolgere qualche mansione domestica che richiede movimento. È opportuno introdurre alcune modifiche nella dieta del paziente, eliminando tutte quelle sostanze che aumentano l' agitazione. Può essere utile ridurre bevande come il tè, il caffè o la cioccolata (contengono caffeina).
Si possono introdurre piccoli cambiamenti nell' ambiente esterno, per esempio evitando il rumore, la presenza contemporanea di troppe persone e l’eccessiva attività.
Chi assiste il malato deve ricordarsi costantemente che non si deve ritenere responsabile di questi comportamenti, in quanto sono una conseguenza dalla malattia. Tuttavia, essi possono essere amplificati dal nostro comportamento non verbale e quindi diventa indispensabile imparare a gestire il proprio corpo nell'interazione con il paziente.
Bisogna stare attenti a non inviargli messaggi contraddittori: per esempio, se gli parliamo dolcemente con l'intento di calmarlo ma poi lo afferriamo con un gesto veloce esercitando un' eccessiva pressione, sicuramente il paziente percepirà il nostro nervosismo e reagirà di conseguenza. Il rischio è quello di innescare reazioni a catena senza fine.
 
La collera
Molto frequentemente si assiste a esplosioni di collera incontenibili.
Si tratta di attacchi esagerati e diretti in senso sbagliato; una sorta di iper-reazione a eventi di scarsa rilevanza.
Lancia gli oggetti e si mette a urlare. Queste situazioni possono risultare molto sconvolgenti per chi assiste il malato, che vive tutto ciò come un cambiamento profondo nella personalità della persona cara. Inoltre, vi è la tendenza ad assumersi le colpe di simili comportamenti, si ha la paura di essere la causa di queste reazioni. E così si riflette su come ci si è comportati e sui discorsi pronunciati in presenza del malato.
Tuttavia, anche se la causa della collera è sconosciuta, è possibile intervenire in modo appropriato per ridurre la comparsa di certi comportamenti.
Bisogna imparare a prendere le distanze dalla situazione, staccarsi per qualche secondo: ciò può aiutare a calmarsi e ad affrontare nel modo corretto il paziente. Accade frequentemente che il malato si calmi e diventi cordiale e affettuoso dopo pochi minuti dallo scoppio di collera, ciò avviene sia perché si è verificato un brusco cambiamento d'umore sia perché ha già dimenticato l'incidente.
Fondamentale è cercare di capire le cause contingenti che hanno innescato le reazioni di collera, per evitarle in futuro.
È vero che la malattia predispone a queste facili esplosioni di collera, tuttavia sono gli eventi specifici a innescare simili reazioni.
Diventa dunque essenziale pensare ai fatti accaduti prima dell’ incidente.
Alcuni malati, per esempio, reagiscono in questo modo quando non riescono più a svolgere certe azioni che prima facevano con disinvoltura.
In queste situazioni è opportuno aiutare il malato a eseguire quell’azione evitando di sostituirsi a lui.
Se per esempio inverte le sequenze necessarie per preparare il caffè, dobbiamo vincere la tentazione di fermarlo e di correggerlo; è più gestibile un caffè bruciato rispetto a un'esplosione di collera del malato. Se noi lo riprendiamo ed evidenziamo le sue difficoltà, alimentiamo un senso di incapacità e di frustrazione che egli sperimenta già ogni giorno, col progredire della malattia.
È più semplice sostituire la sua caffettiera (ovviamente senza farci vedere) con un'altra preparata da noi e poi congratularci con lui per la bontà del caffè.
In altri casi è più efficace evitare al paziente di trovarsi nuovamente in situazioni che non riesce a gestire.
Un aspetto della comunicazione non verbale che acquista un significato importante nella gestione dei comportamenti di collera è il tono della voce senza rendersene conto, a volte si assume un tono protettivo o di prepotenza quando ci si rivolge al malato.
Il malato, che è più sensibile sui propri problemi e sulla sua dipendenza dagli altri, potrebbe fraintendere consigli utili e suggerimenti, prendendoli per ordini o per tentativi di trattarlo come un bambino.
Anche la modalità con cui proponiamo il nostro aiuto diventa fondamentale e può avere esiti diversi.
Se noi diciamo al malato: "Infilati il maglione", egli avrà la sensazione di subire un ordine e quindi è più probabile che abbia una reazione di collera; se invece diciamo "Ecco il tuo maglione, lascia che ti aiuti a indossarlo", è più probabile che vi sia una collaborazione.
 
Ansia e paura
I pazienti affetti da malattia di Alzheimer hanno spesso paura e sono in preda all'ansia. Sono molte le cause che possono determinare un simile stato.
Per alcuni l’ ansia è una conseguenza dei deliri, delle allucinazioni o del clima teso che si vive in famiglia.
Per altri può essere la conseguenza dei disturbi di memoria che portano a mescolare insieme presente e passato e quindi, per esempio, possono essere ansiosi perché i bambini non sono ancora tornati da scuola. Non sempre è possibile capire la causa dell'ansia o della paura e ciò può scatenare, in colui che assiste il malato, un sentimento di pena perché si sente impotente, non sa cosa fare. Tuttavia, non si presta aiuto solo individuando la causa della sofferenza, ma è possibile aiutare il malato offrendogli sicurezza, affetto e dimostrandogli interessamento.
Diventa fondamentale mantenere inalterato l'ambiente e le abitudini del paziente, cercare di ridurre al minimo le situazioni ansiogene, creare in famiglia un clima sereno. Quando il malato è in ansia, non solo possiamo rassicurarlo spiegandogli che capiamo quello che sta provando e che gli siamo vicini, ma possiamo trasmettergli, in modo più immediato, una sensazione di protezione con una carezza, prendendogli dolcemente le mani, abbracciandolo.
Quando è nota la causa dell'ansia è opportuno rimuoverla (per es., togliendo un soprammobile, uno specchio, un quadro), oppure allontanare il malato dalla fonte del timore. Inoltre, è possibile attuare una serie di accorgimenti per ridurre il più possibile l' insorgere di ansia e di paura.
Per aiutare il paziente è opportuno fare una sorta di telecronaca di quello che sta accadendo intorno a lui, descrivendo cosa si sta facendo e chi sono le persone presenti.
Anche se lui non riesce a comprendere le nostre parole, sicuramente si sentirà rassicurato dalla nostra presenza e dal tono della nostra voce. È importante dare al malato punti di riferimento stabili che lo tranquillizzino e gli permettano di affrontare gli altri cambiamenti.
Come abbiamo ampiamente esposto precedentemente, anche se i pazienti affetti da malattia di Alzheimer hanno difficoltà a comunicare verbalmente rimangono molto sensibili all'umore presente in casa.
Se i familiari sono tesi e nervosi, il malato si sentirà insicuro e a disagio. Ovviamente non è possibile fingere sempre che tutto vada bene, però è importante tenere presente che l'umore dei familiari influenza il malato, che ha bisogno di essere continuamente rassicurato per placare le sue ansie.
 
L' Apatia
L'apatia, tra i cambiamenti che si possono manifestare nel comportamento del paziente, è senza ombra di dubbio il più semplice da gestire.
Tuttavia, ha il potere di scatenare in chi assiste il malato un forte sentimento di disagio e di preoccupazione per il benessere del malato stesso.
Il paziente apatico rimane seduto per ore senza fare nulla, a volte smette di parlare con la gente e si rinchiude in se stesso forse per la frustrazione che deriva dalla difficoltà di comunicare.
Sembra che sia profondamente triste e che abbia perso il gusto per la vita.
Chi vive con un paziente apatico deve creare stimoli nuovi o impegnarlo in qualche attività.
Questo non è per nulla semplice poiché, a volte, non è possibile persuadere il malato a fare qualcosa che non vuole. In queste situazioni è preferibile non insistere, onde evitare reazioni aggressive.
Quando invece si ha l'impressione di essere riusciti a catturare l'attenzione del malato, bisogna proporgli attività piacevoli che lui è in grado di svolgere.
Si preferiscono le attività in movimento, per esempio si può chiedergli di aiutarci a fare i lavori domestici.
Bisogna sempre sottolineare i risultati raggiunti senza mai soffermarsi sugli insuccessi, perché egli si potrebbe demotivare.
È importante rispettare i suoi ritmi, permettendogli di fermarsi quando è stanco.
 
La depressione
In generale, i pazienti dementi appaiono depressi. Sembrano rallentati, si muovono, parlano e pensano più lentamente, oppure possono essere avviliti e stare appartati.
Altre volte, invece, la loro infelicità può assumere una forma più agitata e appaiono più infelici.
Quando una persona affetta da una malattia inesorabilmente progressiva è depressa, può sembrare logico che sia depressa. Tuttavia, non tutte le persone con malattia di Alzheimer sono depresse; alcune sembrano non essere consapevoli dei propri problemi, soprattutto nelle fasi iniziali della malattia.
Essere scoraggiati e tristi riguardo la propria condizione è naturale e comprensibile; è tuttavia importante rendersi conto che da questo sentimento generico può derivare una vera e propria depressione.
Fortunatamente, questo genere di depressione risponde bene alla cura.
I pazienti affetti da malattia di Alzheimer che soffrono di depressione possono presentare anche ulteriori problemi comportamentali, quali l'aggressività.
I malati che soffrono di depressione hanno difficoltà particolari a esprimere spontaneamente la propria tristezza, la disperazione e il senso di inutilità.
Hanno l'umore depresso, perdono interesse per le attività e per tutto ciò che li circonda, alterazione dell' appetito e disturbi del sonno.
Sono incapaci di pensare e di concentrarsi, si affaticano facilmente, sperimentano un senso di inutilità e di colpa ingiustificati.
Pensieri di suicidio e di morte sono molto frequenti.
Altri sintomi, come l'ansia, l'infelicità cronica, la facilità al pianto e la cefalea, talvolta accompagnano la depressione ma non sono di per se stessi indici di depressione. Quando viene formulata la diagnosi di depressione può darsi che il medico prescriva alcuni farmaci, tuttavia da soli non sono sufficienti a far fronte alla malattia. Diventa indispensabile un atteggiamento di sostegno e di comprensione da parte di chi assiste il malato.
Per alcuni pazienti avere l' opportunità di parlare dei propri problemi può essere di sollievo. per altri ciò che conta realmente è avere una risposta affettuosa al sentimento di tristezza, che è reale.
Si può incoraggiare una persona depressa rimanendole vicino.
Se ha problemi di memoria, bisogna assicurarsi che le attività che intraprende siano cose che è in grado di svolgere con successo e che siano di qualche utilità, così che possa sentirsi orgogliosa di quello che fa. Anche piccoli fallimenti potrebbero ferirla profondamente.
Se troppe persone insieme la disturbano, bisogna incoraggiarla a parlare con una sola persona che le sia amica, piuttosto che isolarsi.
È importante esortare un amico a parlare, o semplicemente a stare vicino alla persona depressa, per stabilire un contatto con lei e coinvolgerla in qualche attività.
 
Vagabondaggio e perdita dell' orientamento
Vagabondare è un comportamento abbastanza comune.
Questo comportamento si manifesta perché a un certo stadio i pazienti affetti da malattia di Alzheimer perdono il senso dell' orientamento e così incominciano a vagare per la casa, tentano di scappare, oppure vagano di notte quando le altre persone dormono.
In questo modo i malati si mettono in condizione di pericolo, in quanto se riescono a uscire da casa la probabilità che ritrovino la strada del ritorno è quasi nulla: questo è un aspetto legato sicuramente anche alla fase della malattia.
Contrariamente a quanto si possa credere, il vagabondaggio è raramente privo di uno scopo, ma facilmente il malato dimentica dove stava andando, che cosa doveva fare, oppure non è in grado di spiegarlo. Talvolta il malato vaga fino a che realizza di essersi perso e si spaventa.
Possono essere innumerevoli le cause che motivano un simile comportamento: può derivare semplicemente dalla noia, dall' esigenza di fare esercizio fisico, oppure può rappresentare un desiderio di fuga da una situazione di disagio e di dolore.
In alcuni casi il paziente vaga nella convinzione di dover andare a un appuntamento, di dover partire per le vacanze, di doversi incontrare con un amico (in genere si riferisce a eventi del passato). Indipendentemente dalla causa, il vagabondare è espressione del senso di confusione e smarrimento che il paziente affetto da malattia di Alzheimer vive dentro di se.
Alcuni malati riportano la sensazione di vive re come avvolti nella nebbia, dove le persone, gli oggetti egli ambienti stessi non hanno più contorni ben definiti e sono difficili da riconoscere. Il vagabondare assume il significato di una ricerca spasmodica di ciò che il paziente sente di aver perso.
Per poter far fronte al vagabondaggio la prima cosa da fare è cercare di capire quale ne sia la vera causa; se per esempio ci accorgiamo che è la noia a provocare un simile comportamento, basterà incrementare le attività ricreative che attirano l'attenzione del paziente.
In caso di trasferimento in un ambiente nuovo, la tendenza a girovagare aumenterà come reazione al cambiamento.
Diventa quindi fondamentale preparare gradualmente la persona ai cambiamenti, coinvolgerla nell' organizzazione del trasferimento.
Quando la malattia è progredita al punto tale che la persona non è più in grado di comprendere, l'unica cosa da fare è realizzare il trasferimento nel modo più tranquillo possibile, per non spaventarla.
Un modo per rassicurare il paziente quando si trova in una situazione nuova è quello di commentare l’esperienza e di trasmettergli sicurezza.
È sempre meglio non contrastare mai direttamente il paziente quando inizia a vagabondare, ma assecondarlo per esempio accompagnandolo per un pezzo e poi distraendolo, proponendogli qualcosa di interessante da fare.
Il contrasto diretto potrebbe scatenare reazioni violente nel paziente, che, non capendo il motivo per cui gli si impedisce di andare, si oppone.
È dunque importante cercare di imparare a distrarre la persona piuttosto che sfidarla o rimproverarla.
Nei casi in cui il girare sembra senza scopo, un metodo per ridurre l'agitazione fisica potrebbe essere quello di proporre un maggiore esercizio fisico.
Si può decidere di fare ogni giorno una passeggiata insieme al malato, che aiuta a mantenere la forma fisica e a favorire il sonno di notte, oppure gli possiamo chiedere di accompagnarci quando andiamo a fare la spesa o a portare fuori il cane.
Quando il malato vaga alla disperata ricerca di qualcuno o qualcosa che appartiene al passato (marito, moglie, figli, casa) è opportuno circondarlo di oggetti familiari e foto di famiglia che mantengono vivo il ricordo, rammentando sempre di esporre foto risalenti all'infanzia, all'adolescenza e all'inizio della fase adulta. In questo modo il paziente non avrà la necessità di andare a cercarli, perché li avrà sempre a portata di mano.
Per prevenire i danni del vagabondaggio è opportuno prendere alcuni provvedimenti.
Bisogna creare condizioni ambientali sicure, in cui il malato possa girovagare senza correre il pericolo di farsi male.
Assume un'importanza fondamentale informare i vicini di casa del problema, in modo " tale che comprendano che quando il malato si perde e vaga senza meta, non lo fa perché è pazzo ma perché è disorientato, e quindi ha solo bisogno di essere ricondotto a casa. Per facilitare il rientro a casa è opportuno che il malato porti sempre con se o su di se una qualche forma di identificazione: un bigliettino in tasca o nella borsetta con scritto nome e indirizzo, una targhetta cucita sui vestiti, un braccialetto.
Sono dunque moltissimi gli accorgimenti che possiamo attuare per gestire meglio questo tipo di comportamento, ovviamente ogni situazione deve essere studiata nelle sue peculiarità per poter intervenire nel modo più opportuno.
A volte alcuni pazienti affetti da malattia di Alzheimer soffrono di insonnia e tendono ad alzarsi e a vagabondare.
Possono alzarsi perché devono andare in bagno e poi disorientarsi nel buio; possono girare per la casa, vestirsi e tentare di uscire. Questa agitazione è dovuta sia al fatto che si tratta di persone poco attive durante il giorno e che quindi di notte sono più sveglie, sia al fatto che spesso queste persone sono disorientate nello spazio e nel tempo e quindi si alzano convinte che sia mattino.
Per ridurre simili comportamenti è opportuno verificare che il malato abbia soddisfatto i propri bisogni fisiologici prima di coricarsi, lasciare una luce notturna accesa per dargli sicurezza e facilitare l' orientamento.
 
Deliri e allucinazioni
Le allucinazioni si presentano in alcuni pazienti, i quali riportano di vedere e sentire qualcosa che non esiste.
Spesso ciò che il paziente vede e sente è di natura spiacevole.
I deliri si verificano quando la persona crede in qualcosa che ha una natura persecutoria che non è vera, per esempio un vicino che la spia e la perseguita.
A causa dei marcati problemi di comunicazione, il malato tende a isolarsi sempre di più e ha poche occasioni di confrontarsi con il parere di altre persone e quindi di rifletterci sopra. Possono essere convinti che la persona che lo assiste sia un impostore, che nella sua casa vivano visitatori immaginari.
L'incapacità di riconoscere la propria immagine nello specchio e i volti delle persone conosciute (a causa dei disturbi di memoria) alimenta simili convinzioni.
Come conseguenza delle allucinazioni e dei deliri il malato deve far fronte a situazioni che non capisce e non riesce a controllare e di conseguenza si spaventa e reagisce con comportamenti aggressivi. .
Si creano situazioni sconvolgenti, in cui chi assiste il malato sperimenta un sentimento di smarrimento e di frustrazione. Tuttavia, è impossibile imparare a gestire la situazione attuando comportamenti che riducono la probabilità che tali problemi si manifestino.
Non bisogna mai entrare nel comportamento allucinatorio fingendo di sentire o vedere quello che il paziente riferisce.
È anche inutile cercare di convincere il paziente che quello che ha visto e udito non esiste. L'insistenza rischia di aumentare la frustrazione del paziente che invece vive l' allucinazione come una realtà. È più opportuno rassicurarlo dicendogli che capiamo quello che sta provando ("Non vedo il mostro, ma deve essere veramente una cosa brutta per te").
Se gli parliamo con voce calma e rassicurante potremo riportarlo alla realtà.
Un'altra tecnica utile è distrarre la persona che soffre di allucinazioni e deliri, specialmente se è in preda a una forte emozione come la rabbia o la paura e non si è riusciti a rassicurarla.
È inoltre sconsigliato chiudere il malato che soffre di allucinazioni in una stanza.
Egli potrebbe opporre resistenza convinto che qualcuno stia cercando di impedirgli di fuggire da una situazione di pericolo, come un incendio o una fuga di gas. Per limitare la comparsa delle allucinazioni è necessario eliminare dall'ambiente circostante quegli oggetti che possono scatenare un' allucinazione, come gli specchi, le statue, i quadri. Tuttavia, bisogna sempre prestare attenzione a non fare cambiamenti troppo radicali, che potrebbero disorientare il malato.
 
Comportamenti strani e imbarazzanti
È molto frequente che il paziente si comporti in modo sconveniente e strano.
A volte si tratta di comportamenti semplicemente insoliti, altre di comportamenti fastidiosi e imbarazzanti per le altre persone. Questi comporta- menti bizzarri possono essere la conseguenza di un danno nella zona frontale del cervello, responsabile delle funzioni di controllo e di inibizioni, oppure possono essere un modo alternativo di comunicare qualcosa; quello che non riescono a dire con le parole lo comunicano agendo.
I comportamenti strani e imbarazzanti non rappresentano un problema per il malato stesso, ma per la persona che lo assiste. Questa si trova nella situazione di dover impedire al malato di offendere gli altri, di impressionarli, cercando sempre di capire e prevedere certi comportamenti.
Tuttavia, non è sempre possibile impedire tali comportamenti. poiché il malato non interpreta i propri comportamenti come strani, rimane sorpreso dalle reazioni, a suo parere esagerate, che gli altri possono avere.
Quando ci si trova in ambienti pubblici, allontanare il malato dalla situazione imbarazzante può essere di per se sufficiente a risolvere il problema.
In alcuni casi però, se il malato non si rende conto della stranezza del proprio comportamento vivrà il nostro intervento come una coercizione e tenderà a opporsi. Un' attenta analisi delle situazioni in cui il comportamento si manifesta può aiutarci a individuare gli elementi che determinano il comportamento stesso e quindi a prevenirlo. Per esempio se il malato, ogni volta che qualcuno lo va a trovare a casa, si impossessa di un oggetto particolare per tutta la durata della visita è possibile che abbia paura che qualcuno glielo possa rubare.
Dare un senso a questi comportamenti strani, conoscerli ed evitarli può aiutarci ad affrontarli in modo meno imbarazzante.
 
IL PROBLEMA DELLA CONTENZIONE
I pazienti dementi sono definiti “problematici”, e per loro troppo spesso vengono ancora attuati provvedimenti di contenzione con mezzi fisici o chimici.
Tali interventi, oltre ad essere inutili sono spesso controproducenti, o pericolosi, per i danni diretti o indiretti che possono causare agli ospiti.
La contenzione può essere definita come la limitazione, meccanica o farmacologia delle possibilità di movimento spontaneo ed autonomo di un individuo; mentre il mezzo di contenzione è quello strumento o dispositivo applicato al corpo o a parti di esso o all’ambiente circostante l’individuo, atto a limitare la libertà dei movimenti volontari dell’intero corpo o di un segmento.
Esistono vari tipi di mezzi di contenzione:
1) mezzi di contenzione per il letto,
2) mezzi di contenzione per la sedia,
3) mezzi di contenzione per segmenti corporei,
4) sistemi di postura utilizzati a fini di contenzione.
I fattori predittivi di contenzione fisica e farnacologica per gli anziani, tanto in ospedale quanto in Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA, Casa di Riposo ecc ), si dividono in fattori strettamente legati al soggetto come: l'età avanzata, il deterioramento cognitivo e fisico, la presenza di disturbi comportamentali (delirium), il rischio di danno a se stesso o agli altri e all'ambiente, la necessità di assicurare una corretta postura, la presenza di dispositivi di monitoraggio o trattamento terapeutico; sia fattori legati all'ambiente assistenziale quali: organico numericamente insufficiente, presenza del caregiver, pressioni degli amministratori al fine di evitare cause legali per danno, atteggiamento mentale dello staff, carente formazione professionale degli operatori, disponibilità di dispositivi di contenimento, attrezzature idonee per evitare il contenimento.
Attualmente infatti le motivazioni più frequentemente addotte per giustificare la pratica coercitiva sono:
-la protezione contro I'auto/etero-danneggiamento;
-il mantenimento di una postura utile al paziente;
-il controllo di pazienti confusi, agitati, a rischio di cadute, tendenti al "wandering" ("vagabondaggio") ;
-la necessità di attivare piani di trattamento che richiedono la collaborazione del paziente (infusione di farmaci per via endovenosa, applicazione di cateteri, sondini naso-gastrici, PEG ecc );
-il permettere un periodo di riposo a pazienti iperattivi;
-infine, la convinzione di aumentare il senso di sicurezza nel paziente stesso.
Esistono contemporaneamente anche motivazioni legate al personale ed all'ambiente assistenziale, quali:
-il garantire una migliore aderenza ai piani di cura;
-il cercare di diminuire i costi per l’assistenza, così come il prevenire furti, danni e cause legali.
A tal proposito occorre sottolineare che la paura di conseguenze legali in seguito a danni che il paziente può causare a se stesso o ad altri è una delle più frequenti motivazioni, ma rappresenta un problema anche limitare il diritto alla privacy ed all'autodeterminazione del paziente sottoponendolo ad un regime coercitivo.
La discussione sorta negli ultimi 15 anni sull'utilità della contenzione fisica in geriatria ha determinato un ampio consenso sui gravi rischi del suo utilizzo e sulla sua inefficacia rispetto alle motivazioni che ne hanno sostenuto il ricorso.
La contenzione può essere pertanto considerata come raramente appropriatanei pazienti anziani; nonostante ciò, nella pratica assistenziale ad essa si fa tuttora frequentemente ricorso.
Sono veramente poche le giustificazioni per l’uso della contenzione fisica: non controlla la confusione e l’agitazione, che anzi la peggiorano, come indirettamente dimostrato dalla riduzione della necessità di utilizzo di psicofarmaci alla loro sospensione; non previene le cadute anzi l’uso dei mezzi di contenzione è associato ad un aumento delle cadute e vi sono studi che confermano che le conseguenze più gravi dopo una caduta riguardano soggetti che cadono mentre sono sottoposti a contenzione.
In uno studiosi è rilevato che la riduzione della contenzione fisica si accompagna ad un aumento significativo di cadute prive di conseguenze (nessun trattamento, non abrasioni o tagli, radiografie non necessarie ), mentre il numero di cadute con conseguenze più gravi ( ematoma, perdita di coscienza,tagli e ferite da sutura, fratture, ricovero in ospedale, morte) è sostanzialmente sovrapponibile a quello che si verifica in soggetti non sottoposti a contenzione.
L'uso della contenzione per ridurre il vagabondaggio è più dannoso che benefico
Petrini sulla base di una ampia e circostanziata rassegna scientifica critica tre delle principali ragioni che sono alla base della decisione di ricorrere alla contenzione: la convinzione che essa diminuisca il pericolo di incidenti e cadute, la considerazione che venga utilizzata per il bene dell'ospite nella prevenzione "dell' auto danneggiamento, 1'idea che il contenimento fisico possa aumentare l'efficienza dello staff e diminuirne le preoccupazioni.
In realtà i tempi di assistenza non vengono ridotti da’uso dei mezzi di contenzione, ma si raddoppiano.
I danni potenziali sono suddivisi in tre categorie:
-Traumi meccanici ( strangolamento, asfissia, da compressione della gabbia toracica, lesioni dei tessuti molli superficiali)
-Malattie funzionali ed organiche ( decondizionamento psicofisico, incontinenza, lesioni da decubito, infezioni)
-Sindromi della sfera psicosociale ( stress, umiliazione, depressione e paura)
 
Non di secondario rilievo assumono osservazioni di natura etica e problemi di natura medico legale. Sotto questo profilo vanno ricordati i principi garantiti dalla Costituzione Italiana della inviolabilità della libertà personale (art.13) e della necessità al consenso dell’atto terapeutico (art. 32).
L’uso non giustificato dei mezzi di contenzione può infatti dare adito ad accuse di aggressione e violenza (art. 610 Codice Penale).Va altresì ricordato che qualora ricorrano gli estremi di necessità (art.54 Codice Penale), la misura di contenzione, sempre che sia proporzionale al pericolo attuale di un danno grave non altrimenti evitabile, non solo può, ma deve essere applicata, potendo configurarsi altrimenti il reato di abbandono di incapace (art.591 Codice penale).
I codici deontologici del medico e dell'infermiere esaltano la difesa della libertà personale (art .2 Codice Deontologico dell'infermiere) e della dignità (art. 5 Codice Deontologico del medico) ed indicano la loro tutela quale precisa espressione della professionalità.
Deroghe a tali regole restano lo stato di necessità ed il consenso informato (art. 5, 21, 40 Codice Deontologico del medico ).
 
RAPPORTO FRA AMBIENTE ED ASSISTENZA AL FINE DI RIDURRE IL RICORSO ALLA CONTENZIONE E AUMENTARE IL RISPETTO DEL MALATO
Si tratta di soggetti “fragili” per cui vale la regola: “adattare l’ambiente di vita laddove non è possibile modificare il malato e il suo comportamento” (Cucinotta D. 2002) “Non appena la competenza individuale diminuisce, l’ambiente assume una crescente
importanza nel determinare il benessere…perciò i poco competenti sono sempre più sensibili agli ambienti nocivi…perciò un piccolo miglioramento ambientale può produrre un grande miglioramento dell’individuo poco competente” (Lawton M.P.) Queste frasi sintetizzano l’ipotesi di “docibilità ambientale”, e sottolinea l’importanza dell’ambiente per una persona affetta da demenza.
La creazione di ambienti fisici protesici può ridurre in maniera consistente il ricorso alle contenzioni in tutte le sue forme.
Contenzione strutturale Essere rinchiusi in uno spazio è certamente uno dei mezzi più antichi di contenzione fisica.
L’architettura in questo caso viene utilizzata per privare la persona della sua libertà.
Per prevenire questa contenzione strutturale è necessario evitare impedimenti all’accessibilità,eliminando così le barriere architettoniche, organizzando in maniera adeguata gli spazi, scegliendo in maniera opportuna gli arredi, facilitando l’orientamento, predisponendo un’opportuna segnaletica, ecc.
Alla persona con limitate capacità motorie e sensoriali deve essere permesso di muoversi agevolmente e di poter usufruire degli spazi in maniera autonoma e sicura. Se ciò non si verifica, l’ambiente può venire considerato una forma di contenzione fisica, in quanto limita l’autonomia del paziente.
Le caratteristiche dell’ambiente possono anche costringere ad adottare forme di contenzione fisica, meccanica o farmacologia, nel momento in cui presenta dei rischi per la sicurezza della persona.
 
Contenzione elettronica
Le moderne strutture utilizzano sempre più sistemi tecnologici avanzati, quali controllo centralizzato degli impianti, sistemi di comunicazione, di sicurezza e di controllo che sicuramente rendono tutto più funzionale e gestibile.
Ma un uso improprio di tali mezzi può determinare effetti di contenzione.
Per esempio, l’utilizzo di braccialetti elettronici sui pazienti geriatrici affetti da demenza per controllare il pericolo delle fughe e per sopperire alla mancanza di assistenza adeguata, rappresenta una contenzione elettronica ed il risultato è una limitazione di tipo spaziale.
Si tratta quindi di un tipo di intervento adottato per rimediare ad una carenza di tipo strutturale.
Contenzione microambientale
Se l’arredamento, l’illuminazione, i colori, le dimensioni dell’ambiente, non sono in grado di garantire un certo livello di comfort, ciò significa privare l’ospite di tutta una serie di elementi che potrebbero agevolare la sua permanenza nella struttura. “Contenere” significa anche “privare”, quando invece a volte basterebbe veramente poco per migliorare il benessere psicofisico: una temperatura adeguata, una luce appropriata, una poltrona davanti ad una finestra con una vista piacevole.
 
Contenzione psico-percettiva
Per creare un’atmosfera equilibrata e quindi terapeutica, l’ambiente fisico deve considerare le reali prestazioni cognitive e le abilità percettive del paziente.
Una stanza con troppi stimoli visivi, con troppi colori o troppo forti, troppo grande o anonima, senza punti di riferimento è un esempio di contenzione psico-percettiva e il disorientamento è una conseguenza di questo tipo di contenzione. Le caratteristiche ambientali possono infatti aumentare il declino dellamemoria spaziale.
 
Contenzione pertinenziale
Le strutture per anziani molto spesso sono sprovviste di spazi privati per gli ospiti.
La contenzione pertinenziale è proprio la privazione di spazi privati e personali (di sua pertinenza), in cui il paziente può ritrovarsi e ritrovare oggetti e ricordi.
 
Contenzione estetico-funzionale
Per contenzione estetico-funzionale si intende la privazione del senso di casa (homelikeness).
Questo può venire stimolato inserendo nell’ambiente colori, forme, profumi, suoni tipici dell’ambiente domestico.
L’abilità spaziale dell’anziano viene di solito influenzata positivamente dalla familiarità ed è un dato fondamentale quando si progettano ambienti per pazienti affetti da demenza.
L’ambiente fisico quindi contribuisce a ridurre il ricorso alla contenzione.
L’obiettivo principale consiste nel garantire agli ospiti dementi con turbe comportamentali un ambiente ed un organizzazione assistenziale più adeguati ai loro bisogni.
Per raggiungere questi obiettivi gli aspetti qualificanti sono:
-L’ambiente in grado di favorire l’orientamento, compensare in modo protesico le disabilità e limitare i rischi derivanti dai comportamenti dei pazienti.
-Il programma delle attività adattato ai vari gradi di diabilità e di compromissione cognitiva
-Il personale selezionato e formato in modo specifico
-Il coinvolgimento dei familiari
La persona colpita da demenza perde la dimensione temporale dell' esistenza, cosicché passato e futuro cessano di essere le coordinate che dirigono il vivere quotidiano e tutto si cristallizza in un presente apparentemente senza radici e senza prospettive.
In questa situazione la dimensione spaziale assume in se la funzione di legare l' individuo alla dimensione temporale, quasi vicariandone il significato vitale; in particolare lo spazio modellato dal lento scorrere del tempo, segnato dagli eventi che hanno costituito la storia della persona, diviene la modalità residuale di vivere il tempo nella sua dimensione passata.
Così la e casa, i luoghi abituali, gli oggetti, i volti conosciuti rappresentano gli engrammi della memoria, le tracce permanenti (ovvero più resistenti alla disgregazione conseguenza della malattia) di un passato ancor significante.
Al di fuori di questa dimensione spaziale il tempo diviene un baratro in cui perdersi, un abisso nel quale non vi è più identità personale né significato per il presente.
L'impossibilità ad apprendere nuove informazioni impedisce alla persona affetta da demenza di conoscere nuovi luoghi, di attribuire significati vitali a nuovi spazi; così il nuovo è un nonsenso, un luogo invivibile perché non identificabile con nessuna esperienza..
Nelle fasi più avanzate della malattia, anche quando apparentemente la persona perde ogni capacità di relazione razionale con ciò che la circonda, resiste una dimensione affettiva di legame con l’ambiente una capacità di riconoscimento non razionale, ma ugualmente significativa per l’individuo.
La presenza, e la persistenza fino nelle fasi più estreme del decadimento cognitivo è dimostrata dal comportamento dell’individuo in risposta a situazioni ambientali diverse.
Il disagio, la confusione, l’agitazione che conseguono all’inserimento di un demente in un ambiente per lui nuovo, soprattutto se impersonale ed asettico come un ospedale, od alcune case di riposo, od alla frequentazione di persone sconosciute, od all’approccio sgarbato o violento e viceversa la tranquillità, a volte il sorriso, che si manifestano quando lo circondano cose e volti noti, quando una mano si posa sulla spalla, sono la dimostrazione della persona anche gravemente demente di percepire lo spazio e l’ambiente al di là della compromissione delle facoltà mnesiche, verbali e non verbali, e delle funzioni noetiche. In ogni fase della malattia l’ambiente può compensare (assumendo una valenza protesica) o al contrario accentuare i deficit cognitivi e condizionare perciò lo stato funzionale ed il comportamento. Le modificazioni ambientali non incidono comunque sulla storia naturale della malattia e sul declinio delle funzioni cognitive, ma riducono i problemi comportamentali ( quali agitazione, affaticamento, wandering, aggressività) e la contenzione, i sintomi psicotici e rallentano il declinio delle capacità funzionali dei soggetti con demenza.
Lo spazio e l’ambiente vitale rappresentano perciò per la persona affetta da demenza da un lato il motivo scatenante di molte alterazioni del comportamento e dall’altro una risorsa terapeutica, purtroppo spesso sotto utilizzata.
La rivalutazione del ruolo degli interventi non farmacologici, ed in particolare di quelli ambientali, nel migliorare la qualità di vita sia dei pazienti che delle famiglie, fa uscire gli operatori da una sorta di nichilismo terapeutico che ha limitato fino a tempi recenti l’interesse dei medici e degli infermieri per le persone affette da demenza. Lo spazio vitale della persona con demenza va considerato come un sistema integrato , che comprende aspetti architettonici e componenti legate all’organizzazione del contesto sociale. Le varie componenti ambientali interagiscono fra loro e con gli individui ammalati in un modello complesso. Innanzitutto, e soprattutto, vi sono le persone affette dalla demenza, con le problematiche fisiche, le funzioni cognitive ed emotive e con i bisogni caratteristici di questa malattia. In risposta ai bisogni vanno definiti specifici obiettivi terapeutici, realistici ma precisi, che diventano la guida per la pianificazione degli spazi e dell’ambiente. La componente organizzativa si riferisce principalmente ai programmi di strutture e servizi, quali centri diurni, residenze protette o assistenziali. La componente sociale è rappresentata da caregivers informali (familiari ed amici) e formali (staff dei servizi domiciliari e residenziali), dai vicini o dai residenti nelle istituzioni. Infine, la componente architettonica si riferisce agli spazi fisici per le persone con demenza ( siano esse al domicilio o in strutture diurne o residenziali) ed all’organizzazione di questi spazi ( arredamento, materiali, attrezzature, proprietà sensoriali e spaziali).
Naturalmente sono le caratteristiche della persona con demenza ed i bisogni determinati dalla malattia che permettono di definire gli obiettivi terapeutici e questi determinano le scelte ambientali. Gli obiettivi terapeutici ed i conseguenti interventi ambientali possono variare ampiamente, da semplici modifiche, quali rimuovere gli oggetti ingombranti in casa o insegnare al caregiver come evitare situazioni stressanti per il paziente, fino alla creazione di ambienti (spazi fisici ed organizzazione) totalmente nuovi.
Il ruolo cruciale dello spazio nel piano di cura è in stretto rapporto con la modificazione della capacità di controllo dello stesso da parte del malato nel corso della malattia.
Nella demenza di Alzheimer ad esempio vi sono modificazioni delle capacità di controllo ambientale che comunemente si palesano in fase moderata-severa, ma che in talune varianti possono evidenziarsi precocemente.
Nella “variante visiva”della malattia di Alzheimer precoci sono, in rapporto al danno delle aree integrative temporo-parieto-occipitale, le alterazioni del campo visivo e le alterazioni dei movimenti di verticalità e lateralità dello sguardo.
Il campo visivo si fa limitato e asimmetrico e la riduzione dei movimenti dello sguardo condiziona una conseguente difficoltà nello scanning e nell’esplorazione dello spazio circostante: la localizzazione degli oggetti diventa difficoltosa; la complessità degli stimoli e l’interferenza tra stimoli diversi può acuire queste difficoltà.
A ciò può aggiungersi un’alterazione del senso di profondità, con percezione distorta dei rapporti spaziali e incapacità a distinguere il particolare dallo sfondo. Un’alterazione della sensibilità ai contrasti è stata documentata anche in forme lievi, in alcuni studi solo per frequenze spaziali basse, in altri anche per frequenze spaziali più elevate. Tali alterazioni sono state attribuite non tanto a lesioni delle aree visive primarie, quanto al danno di aree visive associative.
Documentate sono anche alterazioni della capacità di percezione degli oggetti in movimento: tanto maggiore è la velocità dell’oggetto, tanto più difficoltosa la sua percezione. Tale difficoltà è in rapporto lineare con i valori di MMSE dei pazienti studiati.
Questa limitazione rende difficoltosa non solo la localizzazione di un oggetto, ma anche l’evitare ostacoli in movimento.
L’identificazione dei colori sembrerebbe rimanere accurata fino alle fasi avanzate della malattia, così l’acuità visiva, che peraltro da sola non descrive la capacità visiva di una persona. La presenza di metamorfopsie visive porta taluni malati a misinterpretazioni di stimoli ambientali con conseguenti erronee attribuzioni di significato, a loro volta alla base di possibili alterazioni del comportamento.
Anche la perdita di olfatto è frequentemente evidenziata nei malati di Alzheimer e questo può avere ripercussioni sia in termini di sicurezza (ad esempio, percezione di fumo) sia nell’assunzione del cibo. Ancora, occorre ricordare le difficoltà di comunicazione connesse con i progressivi problemi di linguaggio che impoveriscono le capacità di utilizzare correttamente nel rapporto con l’ambiente le informazioni di carattere verbale.
Paradossalmente è proprio nelle fasi avanzate che il rapporto con l’ambiente assume un significato ancor più importante dal punto di vista terapeutico.
Analizzando infatti quali siano le capacità funzionali che tengono maggiormente, fino alle fasi avanzate della malattia, troviamo che cammino e alimentazione rappresentano le due abilità che si deteriorano per ultime. Proprio nelle fasi avanzate, quando ogni altra capacità comunicativa è seriamente compromessa, il movimento rappresenta l’unica modalità di rapporto con l’ambiente che il malatoè ancora in grado di utilizzare. La letteratura relativa al wandering, evidenzia d’altra parte una correlazione positiva tra attività motoria apparentemente afinalistica e gravità della malattia.
Questo non sorprende se consideriamo la corrispondenza inversa evidenziata tra le fasi della malattia secondo la stadiazione di Reisberg (Global Deterioration Scale - GDS)e le fasi dello sviluppo psicomotorio secondo Piaget..
Le fasi GDS 5/6 della demenza, vale a dire quelle del declino severo, corrisponderebbero agli stadi 3/4 del periodo sensomotorio e preoperazionale dello sviluppo piagetiano, periodi in cui l’esplorazione dell’ambiente attraverso la motricità rappresenta la base su cui vengono costruite le successive capacità logico interpretative. L’enfasi posta sull’importanza dell’ambiente dal punto di vista terapeutico è allora non eccessiva.
Esiste inoltre evidenza, sia in letteratura sia nella pratica clinica, di come la persona con demenza sia particolarmente sensibile a modificazioni ambientali, sia in senso positivo che negativo; corollario di questo è che una pur piccola modificazione ambientale in senso protesico può avere effetti largamente positivi sulle prestazioni del malato. La grande attenzione posta sull’ambiente ha come obiettivo costante quello della salvaguardia della dignità della persona anche in fase di malattia avanzata e molto avanzata, attraverso la promozione dell’autonomia e la compensazione dei deficit individuali.
L’ambiente protesico si fonda quindi sul paradigma della casa, poiché la casa rappresenta lo spazio di massima familiarità, dove ci si muove “a occhi chiusi”, l’ambiente in cui il riconoscimento degli spazi e del loro significato è immediato perché ormai introiettato; ma la casa è anche il luogo dove vengono custodite le esperienze e le emozioni più private e più significative per la vita di ciascuno di noi.
Il bisogno di ricreare uno spazio familiare ci accompagna spesso quando, per i più disparati motivi, siamo costretti a rimanere lontani dalle nostre case e adottiamo strategie personali per ricreare un ambiente che dia l’“illusione” della casa intorno a sé.
Creare uno spazio familiare è tuttavia cosa non semplice, proprio perché il senso più intimo della casa varia per ciascuna persona e le diversità culturali e geografiche influenzano non solo l’archetipo, ma anche l’esperienza reale della casa che ciascuno sperimenta lungo il corso della propria vita.
Le alterazioni della cognitività e la perdita dicapacità critica e di giudizio proprie della malattia fanno sì che le persone con demenza, soprattutto in fase avanzata, tendano a mettersi in situazioni di rischio.
In relazione a ciò, quello che più frequentemente si verifica nei carer è la nascita di un bisogno di stretto controllo nei confronti del malato.
Tale atteggiamento pone di per sé problemi di natura etica, relativi al rispetto del principio di autodeterminazione, ma al tempo stesso diviene particolarmente faticoso per i carer nei quali si ingenera uno stato di continuo allarme.
Il problema della sicurezza riguarda sia le persone in situazione di residenzialità, sia i malati al proprio domicilio.
Non a caso questa preoccupazione figura tra i motivi che spingono la famiglia alla richiesta di aiuto fino al ricovero.
In un recente lavoro condotto nell’ambito del progetto TED (Technology, Ethics and Dementia), per conto dell’Unione Europea, sull’utilizzo della tecnologia nella cura domiciliare delle persone con demenza, proprio la sicurezza veniva al primo posto.
Sia nei dati nazionali che internazionali, tale area era quella in cui i carer informali, ma anche formali, auspicavano l’utilizzo di tecnologie che potessero svolgere funzione sia di prevenzione che di supervisione.
Obiettivo del design in ambito residenziale, e quando possibile anche in ambito domiciliare, è quindi quello di creare spazi interni ed esterni, protetti e sicuri, così che il malato possa godere del massimo di libertà, nel pieno della sicurezza.
Utile, anche se non sovrapponibile tout court, può essere il parallelismo con i concetti ispiratori del design proprio degli spazi dedicati all’infanzia, nell’ambito del quale è comunemente accettato che l’ambiente debba promuovere la motricità e l’esplorazione dello spazio di vita, salvaguardando al tempo stesso la sicurezza del bambino.
La sicurezza dovrà poi riguardare l’ambiente nel suo complesso comprendendo arredi e illuminazione.
Quest’ultima in particolare assume un ruolo cruciale: l’uso di luce indiretta, l’eliminazione
di superfici riflettenti che creano abbagli,l’incremento della luminosità diurna, il suo controllo automatico, rappresentano misure tanto semplici quanto efficaci nella prevenzione di incidenti e cadute.
Le misure di sicurezza adottate dovranno avere un carattere di non invasività: allarmi rumorosi, sensori da indossare vanno evitati a favore di una tecnologia meno intrusiva e, se necessario, mascherata.
La scelta deve ogni volta considerare i diversi problemi di natura etica che insorgono quando si debba, da un lato, rispettare il diritto all’autodeterminazione
dell’individuo e, dall’altro, rivolgersi a persone nelle quali la malattia stessa mina in misura variabile tale capacità.
Va sempre inoltre considerata l’eticità delle alternative possibili alle singole misure adottate o adottabili e va ricordato che, pur essendo la sicurezza un diritto, non deve tuttavia privare il malato di un’esperienza di vita significativa, ma al contrario promuoverne autonomia e dignità.
Il problema assistenziale è grave per il crescente numero di dementi con disturbi cognitivi e del comportamento, ben definibili solo con idonee scale di valutazione che non sempre sono applicate.
Il demente è frequentemente assistito a domicilio, dove crea problemi al caregiver e alla famiglia.
Una percentuale non irrilevante di pazienti affetti è relegata in struttura, dove convive con anziani colpiti da altre patologie e con vario grado di disabilità, in ambienti raramente concepiti per questi malati.
L’ambiente è un fattore fondamentale perché l’anziano demente possa mantenere un comportamento compatibile con lo svolgimento delle attività della vita quotidiana (ADL).
 
(By CHIARA TRALLI)
   

      (IN AGGIORNAMENTO)

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